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肌萎缩侧索硬化症（ALS），简称渐冻症。是一种进行性神经退行性疾病，被称为“世界五大绝症之首”，半数病人病程约为3-5年，90%的患者在6年内死亡。它主要影响大脑和脊髓中的运动神经元，导致这些神经元逐渐退化、死亡，使患者的肌肉逐渐萎缩、无力，身体如同被 “冻” 住一般，逐渐失去行动、说话、吞咽甚至呼吸的能力，但患者的意识通常保持清醒。
而立之际确诊渐冻症，拧盖无力人生骤变
2021年8月，31岁从事文书工作的志涛发现右手大拇指使不上劲，本以为是疲劳所致并未在意。可无力感很快蔓延至手掌、手腕，短短几周连矿泉水瓶盖都拧不开。他前往当地医院就诊，经多项检查未查明病因，直到12月，通过神经电生理检测及多学科会诊，才确诊为渐冻症，即肌萎缩侧索硬化症，属于运动神经元病的一种。
志涛的妻子小王表示，他们此前从未听说过这种病，上网一查得知是“绝症”，生存期仅3-5年，难以接受。
辗转多地求医无效，在杭州市第一人民医院看到了希望
确诊渐冻症后的几年，志涛和妻子小王四处求医，从安徽到湖北、北京、上海，也尝试了中药、针灸、康复治疗等，却收效甚微，志涛症状持续恶化，从手指抖动发展到开车打不动方向盘、说话不清。
2024年8月，志涛病情加速恶化，就在他们绝望之际，有病友告知杭州市一医院城北院区有热休克蛋白-疫建04治疗渐冻症科研项目，有临床研究针剂可试用。小王连夜开车带志涛从安徽赶到杭州，抱着最后一搏的心态参与治疗。当时正值酷暑，志涛拄拐走进诊室，脖子无力地斜靠在肩膀上。
小王本满怀期待，可前八针打完，志涛病情毫无起色，看到同期部分患者肌力恢复，心理难免产生落差。
天无绝人之路，疫建04治疗进程现曙光
彼时，志涛已完全无法走路，脖子无力抬头，呼吸也愈发困难，晚上既不能平躺，侧躺1小时就胸闷气促，需扶坐才能喘气。有部分病友因几针后效果不佳中途放弃，可志涛在主管医生的鼓励下，选择坚持完一个疗程。志涛坦言当时没抱太大希望，深知这病难治，怕期望越高失望越大。
好在从第九针起，情况出现转机，志涛临床症状逐步改善，憋醒时间从1小时延长到2小时，脖子也有力气能抬头、转动了。自去年8月起，志涛坚持治疗，配合康复科医生指导在诊疗中心训练。如今，他状况稳定，能正常吃喝，状态好时在搀扶下能站立几分钟。
渐冻症的病程发展因人而异，患者千万不要丧失信心
在杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心，众多渐冻症患者和志涛相似，因该病四处辗转求医，只能无奈看着病情加重、身体被 “冰封”。目前，这里日均住着70多位来自全国各地的患者，年龄跨度从20多到80多岁。
运动神经元病诊疗中心执行主任、神经内科副主任张灏介绍，渐冻症患者确诊后平均寿命3-5 年，不少患者得知后会崩溃绝望。但实际上，很多患者坚持了七八年甚至更久。渐冻症病程因人而异，发展速度不同，即便到最后切开气管，护理得当的话，超5年存活的大有人在，还有生存十几年的。张灏鼓励患者，活着就有希望。
推进渐冻症临床创新研究中心建设，为患者提供更多治疗选择
自2023年起，中国科学院微生物研究所研究员孟颂东教授团队与杭州市第一人民医院开启紧密协同合作。截至2025年4月，双方已累计收治渐冻症患者超700例，所有患者未出现2级以上的治疗相关的不良反应，安全性高。同时，大部分患者在治疗中体现出明显疗效。
▲孟颂东教授受邀参加运动神经元病诊疗中心启用仪式▲
展望未来，热休生物孟颂东教授团队与杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心将进一步深化在药物研发、临床试验等领域的合作。双方将紧紧围绕渐冻症临床实践中面临的实际难题，全方位聚焦疾病评估、精准诊断以及高效治疗的全流程，致力于为渐冻症患者打造更周全、更具个性化的诊疗服务体系，助力患者重燃生活希望。
